Yuri Dias Rosa, de 4 anos, tem distrofia neuroaxonal infantil (INAD, na sigla em inglês), uma doença genética rara e degenerativa. A família, de Cuiabá, busca arrecadar cerca de R$ 2 milhões para tentar viabilizar um tratamento experimental nos Estados Unidos e custear as despesas de permanência no país.
Segundo a mãe, Daniele de Almeida Dias, Yuri teve desenvolvimento considerado normal até completar 1 ano, mas depois começou a apresentar atrasos na fala e para andar. Aos 1 ano e 7 meses, perdeu rapidamente a força nas pernas e deixou de engatinhar, sentar e ficar em pé. O diagnóstico foi confirmado em maio de 2024, quando ele tinha 2 anos e 4 meses.
Com a progressão da doença, o menino também perdeu força nos braços e passou a não conseguir segurar objetos. Ele não fala e precisa de ajuda para as atividades do dia a dia. Desde julho de 2025, recebe alimentação por gastrostomia, conforme o laudo médico enviado pela família.
Apesar das limitações, Daniele conta que o filho continua sorridente e atento, reconhece as pessoas e demonstra afeto. Yuri faz acompanhamento com profissionais de diferentes áreas.
Família busca tratamento experimental
Depois do diagnóstico, os pais começaram a procurar alternativas. Segundo Daniele, os médicos informaram que não havia tratamento disponível para a doença. A família encontrou, então, a INADcure Foundation, organização dos Estados Unidos que financia pesquisas para desenvolver uma terapia gênica.
Em carta enviada à mãe em dezembro de 2025, a fundação informou que o tratamento experimental estava nos estágios finais de preparação para o primeiro ensaio clínico em humanos. A pesquisa pretende avaliar a segurança e os possíveis benefícios de uma terapia desenvolvida para atuar na causa genética da doença.
Daniele afirma que a expectativa da família é que o ensaio clínico receba autorização da agência reguladora dos Estados Unidos, a FDA, em outubro de 2026. A carta da fundação, porém, não confirma uma data para a autorização nem para o início dos testes.
“Estamos muito ansiosos pela aprovação do ensaio clínico pela FDA, que deve ocorrer esse mês. Se conseguirmos ao menos bancar nossa estadia caso Yuri seja selecionado, já será uma vitória. É nosso 1% de chance de evitar que nosso filho faleça em sua primeira década de vida”, destaca.
A terapia ainda é experimental, e não há garantia de que Yuri poderá participar do ensaio. Segundo a mãe, ele precisará passar por uma avaliação e atender aos critérios médicos que serão definidos para a seleção dos participantes.
A família espera que o tratamento possa desacelerar ou interromper a progressão da doença e preservar as habilidades que Yuri ainda tem. Daniele ressalta que não há promessa de recuperar funções já perdidas.
A INADcure Foundation estimou em US$ 300 mil por criança o custo de fabricação e administração da terapia, incluindo testes e acompanhamento regulatório. Em carta enviada à família, a organização ressaltou que o valor pode mudar conforme o desenvolvimento do tratamento avance.
Além desse custo, os pais calculam que precisarão arcar com quatro a seis meses de permanência nos Estados Unidos, passagens aéreas e viagens para acompanhamento médico. Com essas despesas, estabeleceram a meta de arrecadar cerca de R$ 2 milhões.
Família realiza bazar solidário
Para ajudar a reunir os recursos necessários para tentar viabilizar o tratamento e custear as despesas de permanência nos Estados Unidos, a família promove um bazar solidário entre os dias 15 e 18 de outubro, em Cuiabá.
O evento será realizado em um espaço cedido no Goiabeiras Shopping, no térreo. Roupas, calçados e acessórios novos e usados serão vendidos por valores entre R$ 5 e R$ 50.
As vendas serão das 10h às 22h, de quinta-feira a sábado, e das 14h às 20h, no domingo. A iniciativa é uma das formas encontradas pela família para tentar viabilizar o tratamento experimental para Yuri.
“O Yuri tem INAD, mas a INAD não o tem. Ele é uma criança e, como qualquer ser humano, merece uma chance de lutar contra essa doença tão cruel”, afirmou.
