A Câmara Legislativa do Distrito Federal recebe de segunda-feira (24) até quarta-feira (26) o VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, que nesta edição tem como tema “O Paciente na Ponta da Língua”. O evento é organizado pela CLDF e pela Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, presidida pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), e realizado pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
O Congresso reúne especialistas, pacientes, lideranças públicas e representantes internacionais para discutir os principais desafios e avanços no campo das doenças raras. A abertura do Pré-Congresso acontece nesta segunda-feira, às 18h30, na Tenda Interativa, instalada no Espaço do Servidor da CLDF. A programação inclui ainda a Tenda Conecta Rara, voltada ao intercâmbio de ideias e iniciativas entre países da Ibero-América.
Ao longo de três dias, o Congresso promove debates sobre novas tecnologias diagnósticas, terapias inovadoras, cuidados paliativos, saúde mental, marcos legais, acesso ao SUS e modelos internacionais que têm alcançado bons resultados.
Para o deputado Eduardo Pedrosa, sediar o evento fortalece o compromisso do DF com políticas públicas efetivas. “É um passo fundamental para avançarmos na atenção às pessoas raras e para fortalecer discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras”, destacou.
Durante o evento, serão abordados temas de grande relevância para o campo das doenças raras, como do sintoma ao diagnóstico; estratégias de defesa e advocacy; financiamento e pesquisa; ecossistema raro e inovação; inteligência artificial aplicada à saúde; genética, biomarcadores e medicina personalizada; ética, inovação e futuro do cuidado; cuidado integral e políticas de acesso; terapias avançadas (gênicas, celulares e novas moléculas); sustentabilidade e o futuro das terapias inovadoras; construção de redes de referência; e vozes raras e comunicação no enfrentamento das doenças raras.
Com informações da Agência CLDF
