O Governo do Distrito Federal (GDF) construirá um Centro de Referência de Doenças Raras no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças.
O edital publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) prevê o investimento de R$ 39.404.429,88 para ampliar a Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, Bloco de Doenças Raras, que irá se tornar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) do DF.
Segundo a vice-governadora Celina Leão, a licitação para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras é uma conquista muito significativa para o Distrito Federal. “Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, destacou.
O edital foi publicado na última segunda-feira (15), no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF). A apresentação das propostas será realizada no dia 17 de dezembro, às 9h.
A médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica de genética da SES-DF, ressalta que a ideia é otimizar os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB, podendo desafogar atendimentos na rede pública. “A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. Além disso, vamos incentivar a pesquisa e avançar no acompanhamento dessas doenças”, apontou.
Doenças raras
Por meio da Coordenação de Doenças Raras, a Secretaria de Saúde promove o atendimento a pessoas com doenças raras no DF, atuando em conjunto com hospitais de referência, como o HAB e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), oferecendo atendimento a adultos e crianças. O serviço tem como objetivo garantir um acompanhamento multidisciplinar, desde o diagnóstico precoce, por meio do Teste do Pezinho ampliado, até o tratamento e reabilitação dos pacientes.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também entre pessoas que compartilham a mesma condição.
Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
